Budući da je alergična na prašinu, hranu, hemikalije i još mnogo toga, suprug Scott joj je napravio “sigurnu zonu” u kojoj su prozori zapečaćeni i nema sunčeve svjetlosti.
Međutim, ona je vremenom postala alergična i na miris većine ljudi, a njen suprug nije izuzetak. On ne smije zagrliti ženu da je ne bi povrijedio, a čak i živi u odvojenoj sobi.
Ona živi potpuno sama, ali suprug se pobrinuo da ima tehnologiju koja joj pomaže da ne bude usamljena. Razgovaraju mobilnim telefonom i razmjenjuju poruke elektronskom poštom. Sobu napušta samo kada ide kod ljekara, ali je to svaki put veoma bolno iskustvo za nju.
Johanna boluje od sindroma aktivacije mastocita (MCAS). Bolest joj je otkrivena tek nakon što je 30 ljekara bezuspješno pokušavalo da utvrdi šta joj je. Mastociti su vrsta bijelih krvnih zranaca koja oslobađa hemijske supstance u našem organizmu i na taj način kontroliše imunološki sistem.
Johannini mastociti ne funkcionišu kako treba i oslobađaju supstance u pogrešno vrijeme na pogrešnom mjestu. Prvi slučaj MCAS otkriven je prije deset godina, pa se o ovoj bolesti vrlo malo zna.
Procjenjuje se da od nje boluje od jedan do 15 posto stanovništva. U većini slučajeva postoji u blagom obliku i lako se liječi. U Johanninom slučaju bolest je toliko ekstremna da joj do sada nijedan lijek nije pomogao.
