Dalas Lin, mama dvogodišnjeg dječaka koji boluje od Hiršprungove bolesti, zbog koje na stomaku ima stome i kese u koje se izlučuje svarena hrana iz stomaka, u prodavnici je doživjela izuzetno neprijatno iskustvo.
Nepristojan komentar jedne žene iz reda za kasu, naveo je ovu mamu da se obrati svima nama, da naučimo i da razmislimo svaki sljedeći put kada budemo željeli da prokomentarišemo neko dijete koje ima zdravstveni problem.
Ona je na svom Fejsbuk profilu napisla poruku, a mi je prenosimo:
“Sinoć, dok smo čekali dug red za kasu u prodavnici, moj slatki dvogodišnjak želio je da ga držim. Kada sam ga uzimala, podigla mu se majica i otkrila dvije stome i kese koje su zakačene za njegov stomak. Iako obično pazim da mu ispod majice obučem potkošuljicu, sinoć sam ga obukla na brzinu samo da odemo do prodavnice.
Iza nas u redu stajala je jedna starija žena. Kada je vidjela stomačić moga sina, viknula je:”Zbog čega ste, za ime svijeta, dozvolili da mu to urade.”
Okrenula sam se prema njoj i potpuno zanijemila, a ona je nastavila sa pitanjima o kesama, čemu služe i šta će mu.
U najkraćim crtama, ne udubljujući se mnogo, objasnila sam joj da mu se crijeva nisu do kraja razvila i da su mu te kese potrebne, a onda sam se okrenula.
Nisam joj objašnjavala da on ima rijedak oblik Hiršprungove bolesti, odnosno da se njegovo debelo crijevo nije razvilo do kraja te uz pomoć kolostome koja je prikačena na crijeva, svarena hrana izlazi kroz otvor na stomaku u kesu.
Međutim ona je nastavila… “Pa, žao mi je, ali ja mislim da je to odvratno. Da li molim Vas možete da mu spustite majicu?”
U tom trenutku došlo mi je da je uhvatim za ramena, protresem i pitam: “Šta nije u redu sa tobom?!”
Umjesto toga sam, ne znam kako, samo prešla u drugi red i poželjela joj prijatno veče.
Ali zato sada želim da podjelim fotografiju svog sina, jer u vezi sa njim nema ništa ‘odvratno’!
Stome i kolostome su zbog nečega tabu tema iako ih ima preko 500.000 Amerikanaca. Bolest mog sina možda jeste rijetka, ali stome nisu.
Zato evo kratke edukacije za one koji ne znaju ništa o stomama i kolostomama.
Stoma je otvor na tijelu napravljen hirurškim putem uz pomoć kog se iz tijela izbacuje nepotreban sadržaj. Kod mog sina, obje stome su kolostomama povezane sa debelim crijevom, ali kod drugih one mogu biti povezane i sa tankim crijevom i bešikom.
Da li je to život koji bih izabrala za svog sina? Apsolutno da nije! Ali to je njegova jedina šansa da ima normalan život.
Kada je imao samo dvije nedjelje, puklo mu je debelo crijevo i stvorila se infekcija koja ga je zamalo ubila. Stoma mu je spasila život!
Velika je vjerovatnoća da će stome imati čitav život, i ako ih bude imao moj posao je da ga naučim da voli svoje tijelo i sa kolostomama i sa kesama.
Da je samo malo stariji i da je mogao da razumije šta je rekla gospođa iz reda, šta mislite kako bi to uticalo na njega?
Ono što ta žena ne zna je da – kada je moj sin zdrav, ne razlikuje se od bilo kog drugog dvogodišnjaka. Trči, igra se, pliva, ide u vrtić… Kada se osjeća dobro, nikada ne biste pomislili da je imao preko 20 operacija i da je prošao kroz isto toliko teških oporavaka. Nikada ne biste pomislili da ga još toliko zahvata očekuje u budućnosti. Ne biste pomslili da je nekada imao bolne kućne diletacije i tretmane čišćenja crijeva dva puta dnevno. Ne biste znali da svaki dan stavlja kateter u stomu kako bi imao stolicu. Da se svaki dan nadamo da će mu se debelo crijevo razviti.
On je moje srce. Toliko je interesantan i, uprkos svemu, pun samopouzdanja. Istovremeno je tako sladak i drag, ali i mala užarena lopta.
Zato vas molim, budite pristojni i mudro birajte riječi, pogotovo kada komentarišete nešto o čemu nemate pojma i što vas se ne tiče.
Svako od nas ima svoju borbu o kojoj drugi ne znaju ništa. U svojoj moj sin pobeđuje!”
