Drugi april svake godine već se godinama obilježava kao Svjetski dan svjesnosti o autizmu, kompleksnoj poteškoći koja utječe na svakodnevni život osoba sa dijagnozom autističnog spektra poteškoća.
Melina Muhić majka je dvoje djece, četverogodišnje djevojčice i šestogodišnjeg Kana koji ima dijagnozu elemenata autizma.
“Kan nije imao ni godinu dana kada je primio DiTePer Polio vakcinu. Nakon vakcinacije ležao je tri dana, a zatim je dobio temperaturu, izgubio pogled očima, kontakt sa svima. Kada sam rekla doktorici da ne reagira i da imam osjećaj kako gubim dijete, rekla mi je kako bespotrebno brinem jer sam pod stresom od trudnoće i prinove“, prisjetila se Melina početka svoje agonije.
Put ka nepoznatom
Autizam… relativno kratka riječ po dužini s nejasnim značenjem. Riječ kratka, a borba duga i nepredvidiva. Od borbe za pravilno vakcinisanje do borbe za ispravna sistemska rješenja.
“Danas se Kan vodi pod dijagnozom Disharmoničan razvoj s elementima autizma uz opservaciju eplieptičnih pražnjenja. Često da mi je lakše objasniti koristim samo jednu riječ- autizam. Autizam nije bolest za koju vi možete dobiti lijek, to je stanje, neki poremećaj u razvoju. S autizmom morate naučiti živjeti, jer on nije trenutni problem“, rekla je.
Ova hrabra mlada žena majka je još jednog djeteta, divnedjevojčice Alejne koja ima 4 godine, velikog borca koja je zajedno sa svojom porodicom naučila živjeti jedan malo drukčiji život.
“Kroz to iskustvo i njeno odrastanje sada još jasnije vidim da su mali znakovi upozorenja koje sam primjećivala kod Kana ukazivali na drukčiji oblik ponašanja. Djeca iz autističnog spektra su vrlo često neverbalna. Moj sin iako ima nepunih 6 godina govori samo nekoliko riječi sa značenjem poput Ne, Neću, Daj. Djeca često pričaju nerazumljive, određene slogove koje ponavljaju, ne odazivaju se na svoje ime, ne gledaju vas u oči, hiperaktivni su, imaju potrebu da se stalno kreću, slabije spavaju“, pojasnila je Muhić.
.jpg)
No, Melina je sa suprugom odlučila prihvatiti taj poremećaj kako bi što prije pomogla djetetu da savlada poteškoće.
“Prihvatiti dijagnozu roditelju je vrlo teško, ali je mnogo lakše u životu. Istina je da ja često maštam da pričam s Kanom jer mi najteže pada što u nekim situacijama moram da odlučujem za njega. On ne govori ali bar pokušava gestikulacijom da mi olakša u nekim situacijama. Kan je veseo dječak, voli se maziti, sada se lakše socijalizuje i druži s drugima”, navela je ova hrabra majka.
Kanov dan je ispunjen i ide u dva vrtića, a ostatak dana boravi u jednoj sarajevskoj igraoni koja okuplja tipičnu i atipičnu djecu u kojoj se svi trude da Kana i drugu djecu nauče osnovnom i najbitinijem – igri s drugarima.
“Najradosniji dan mu je kada sa svojim tatom Harisom odlazi na bazen. Mislim da su tada ispunjeni obojica i da je moj suprug pronašao neku zajedničku aktivnost s njim. Veoma sam zahvalna plivačkom klubu Speed koji nam je pružio ovu priliku u kojoj smo svi pronašli sreću, a ponajviše Kan koji je u tih sat vremena najsretnije dijete na bazenu.”
“Tu se družimo, razmjenjujemo iskustva, koristimo logopedske, sportske, kreativne, muziko-terapije za djecu te psihološke tretmane za roditelje, a sve zahvaljujući Općini Centar koja nam je omogućila prostor, dio sredstava i donekle pomogla u našoj borbi“, istaknula je naša sugovornica.
Prihvatanje najteža faza
“Smatram da treba prihvatiti i ići dalje. Moja sreća je da imam jako veliku podršku porodice. Kan je prihvaćen kao drukčiji i kao takav se i uklapa u društvo. Savjetujem da se niko ne treba stidjeti djeteta koje je naizgled drukčije, jer i oni osjećaju. Lakše bi bilo prilagoditi društvo njima, ali na žalost mi moramo raditi na tome da njih prilagodimo društvu. Zbog stereotipa i predrasuda to je jako teško. Volite svoje dijete sa svim njegovim vrlinama i manama, a ono će vam sigurno uzvratiti bar duplo. Vrlo često roditelji ne žele imati više djece zbog straha. Mogu reći da je moja kćerka Alejna jedan veliki pokretač u Kanovom životu“, rekla je Muhić.
Status porodica djece i osoba s poteškoćama je vrlo težak
Finansijska situacija, kako kaže Muhić, je najteža jer obično jedan roditelj napušta posao kako bi se brinuo o djetetu, a terapije koje su neophodne se plaćaju.
“Pokušavali smo dobiti terapijsko jahanje, intenzivne logopedske tretmane, terapiju plivanja… Na žalost, nismo uspjeli. Drugi problem je pronaći klub ili slično mjesto koje će prihvatiti vaše dijete i prilagoditi se njemu. Pravo na obrazovanje u redovnim školama je vrlo često uskraćeno jer dijete mora imati asistenta u nastavi, a država vam ga ne obezbjeđuje i najčešće ga plaćate sami. Lista svega što bih promijenila je veoma duga, ali ono što je primjetno je da se mnogo više ljudi uključuje s razlogom da nam pomogne u tome da društvo prihvati našu djecu. Put je težak i dalje, ali barem malo olakšan. Mogu slobodno reći da smo Haris i ja ponosni roditelji dvoje djece iako živimo dva različita života – život tipičnog i atipičnog djeteta“, rekla je ponosno na kraju razgovora za Radiosarajevo.ba Melina Muhić, hrabra žena i majka autističnog dječaka Kana.
